Organizaciones de Pacientes

Expresiones de Esperanza llega a usted por medio de Genzyme en colaboración con las organizaciones y sociedades de pacientes alrededor del mundo. La lista de nombres sigue creciendo a medida que más y más grupos se involucran con la Expresión de la Esperanza. Genzyme se enorgullece de estar afiliada con estas organizaciones destacadas y aplaude la importante labor que desempeñan.

Si usted forma parte de una sociedad de pacientes que apoya a pacientes con una EDL y le gustaría participar en el programa de Expresiones de Esperanza, por favor envíenos un correo electrónico.

Debido a que muchos de las enfermedades de depósito lisosomal son poco comúnes, los pacientes pueden llegar a sentirse aislados en sus diagnósticos. Existen muchas organizaciones y sociedades que ayudan a unir a los pacientes con otras personas que han compartido sus experiencias. Además, estas organizaciones pueden proporcionar información educativa y práctica además de abogar por los pacientes.

Genzyme no endorsa a las organizaciones mencionadas a continuación y proporciona sus datos únicamente para propósitos informativos.

Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal, ACOPEL
Calle 142 No. 25-92 Int. 12 B
Bogotá D.C. Colombia
TEL: 57-1-274-26-95
www.gaucher.org.co

Sociedad Australiana de MPS
PO Box 623, HORNSBY NSW 1630
Australia
TEL: 61-02-9476-8411
www.mpssociety.org.au

Asociación Australiana de Pompe
4/55 Van Ness Avenue Mornington Vic 3931
Australia
TEL: 03-59759114
www.pompedownunder.org

Sociedad Canadiense para la Mucopolisacaridosis (MPS) y otras Enfermedades Relacionadas
PO Box 30034, RPO Parkgate
North Vancouver, BC
V7H 2Y8, Canada
TEL: 604-924-5130
www.mpssociety.ca

Fabry de Suiza
Willikon 58 Oetwill am See
CH-8618, Switzerland
TEL: 0041-19290574
www.fabrysuisse.ch

Grupo Informativo y de Apoyo de Fabry
108 NE 2nd Street, Suite C
Concordia, MO 64020 USA
TEL: 660-463-1355
www.fabry.org

Alianza Genética
4301 Connecticut Ave. NW, Suite 404
Washington, DC, 20008-2369 USA
TEL: 202-966-5557
www.geneticalliance.org

Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (Sociedad Alemana para la Mucopolisacaridosis)
Rupert Mayer Straße 13
Aschaffenburg, 63741 Germany
TEL: 0-60-21-85-83-73
www.mps-ev.de/index.php

Organización Koreana de Enfermedades Póco Comúnes (KORD)
#505, Keumsung Bldg,158-50, Jegi 2 Dong, Dongtaemun Ku
Seoul 130-861 Korea
TEL: 82-2-714-5522
www.kord.or.kr

Fundación Nacional de Gaucher
11140 Rockville Pike, Suite 101
Rockville, MD
20852-3106 USA
TEL: 800-925-8885
www.gaucherdisease.org

Fundación Nacional de Gaucher de Canada
4100 Yonge Street, Suite 310
North York, ON, M2P 2B5 Canada
TEL: 416-250-2850

Sociedad Nacional de MPS
P.O. Box 736
Bangor, ME, 04402-0736 USA
TEL: 207-947-1445
www.mpssociety.org.au

Fundación Nacional para la Enfermedad de Niemann-Pick
415 Madison Ave
Ft. Atkinson, WI, 53538 USA
TEL: 877-287-3672
www.nnpdf.org

Tay-Sachs Nacional y Enfermedades Relacionadas
2001 Beacon Street, Suite 204
Brighton, MA 02135 USA
TEL: 800-906-8723
www.ntsad.org

Fundación de Taiwan para Trastornos Póco Comúnes (TFRD)
10F, No. 52, Sec. 2, Jungshan N. Rd.
Taipei City, Taiwan, ROC
TEL: 886-2-2521-0717
www.tfrd.org.tw

Vereniging Spierziekten Nederland, VSN (The Dutch Neuromuscular Diseases Association)
Lt. Gen. Van Heutslaan 6
Baarn 3743 JN, Netherlands
TEL: 0031-(0)35-548-0461
www.tfrd.org.tw

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