Organizaciones de Pacientes

Expresión de Esperanza II: Inspiración a través del Arte es ofrecido a ustedes por Genzyme en colaboración con las organizaciones y asociaciones de pacientes alrededor del mundo. La lista de nombres crece, y cada vez más y más grupos se están involucrando en Expresión de Esperanza. Es para Genzyme un gusto el estar afiliado con estas organizaciones de primera calidad y rinde homenaje al importante trabajo que desarrollan.

Si Ud. está involucrado con una asociación de pacientes que apoya a pacientes con una EDL y desea involucrarse en la Expresión de Esperanza, por favor envíenos un e-mail.

Debido a la rareza de muchos trastornos de depósito lisosomal, los pacientes generalmente sienten que son los únicos con su diagnóstico. Hay muchas organizaciones y asociaciones que ayudan a que los pacientes se reúnan con otros que han compartido sus experiencias. Además, pueden suministrar información educativa y práctica y abogar a favor de los pacientes.

Genzyme no promociona las siguientes organizaciones, sino que suministra los links sólo con propósitos informativos.

Acid Maltase Deficiency Association
P.O. Box 700248
San Antonio, Texas 78270-0248
TEL: 210-494-6144 
www.amda-pompe.org

Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal, ACOPEL
Calle 142 No. 25-92 Int. 12 B
Bogota D.C. Colombia
TEL: 57-1-274-26-95
www.gaucher.org.co

Associação Brasileira de Pacientes Portadores da Doença de Fabry e Familiares, ABRAFF
Rua Irene Palma, 212 - Ch. São José
Campinas, SP, Brasil 13054-060
TEL: +55 (19) 3224-4210 e (19) 8148-6643
www.fabry.org.br

Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Gaucher
Av. Nossa Senhora de Copacabana, 500 sala 1112
Rio de Janeiro, RJ, Brasil, 22020-001
TEL/ FAX: +55 (21) 2247-9323 e (21)88766878
www.gaucherbrasil.org.br

Associação Paulista dos Portadores da Doença de Gaucher, APPDG
Rua Paes de Araújo, 178 - Itaim Bibi
São Paulo, SP, Brasil, 04531-090
TEL: 11-3078-7044
www.appdgaucher.org.br/

Australian MPS Society
PO Box 623, HORNSBY NSW 1630
Australia
TEL: 61-02-9476-8411
www.mpssociety.org.au

Australian Pompe Association
4/55 Van Ness Avenue Mornington Vic 3931
Australia
TEL: 03-59759114
www.pompedownunder.org

Canadian Society for Mucopolysaccharide (MPS) and Related Diseases
PO Box 30034, RPO Parkgate
North Vancouver, BC
V7H 2Y8, Canada
TEL: 604-924-5130
www.mpssociety.ca

Fabry Society of Canada
9011-142 Street
Edmonton Alberta
Canada T5R 0M6
koning@compusmart.ab.ca
(780) 489-0012

Fabry Suisse
Willikon 58 Oetwill am See
CH-8618, Switzerland
TEL: 0041-19290574
www.fabrysuisse.ch

Fabry Support and Information Group
108 NE 2nd Street, Suite C
Concordia, MO 64020 USA
TEL: 660-463-1355
www.fabry.org

Genetic Alliance
4301 Connecticut Ave. NW, Suite 404
Washington, DC, 20008-2369 USA
TEL: 202-966-5557
www.geneticalliance.org

Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen
Rupert Mayer Straße 13
Aschaffenburg, 63741 Germany
TEL: 0-60-21-85-83-73
www.mps-ev.de/index.php

Hide and Seek Foundation
P.O. Box 3202
Granada Hills, CA 91394
TEL: 818-832-5475
Info@hideandseek.org
www.hideandseek.org

International Pompe Association
Luitenant Generaal van heutszlaan 6
3743 JN BAARN
THE NETHERLANDS
TEL: 00-31-35-5480461

Korean Organization of Rare Diseases (KORD)
#505, Keumsung Bldg,158-50, Jegi 2 Dong, Dongtaemun Ku
Seoul 130-861 Korea
TEL: 82-2-714-5522
www.kord.or.kr

National Fabry Disease Foundation
4301 Connecticut Ave NW
Suite 404
Washington DC 20008
TEL: 800-651-9131
www.thenfdf.org

National Gaucher Foundation
11140 Rockville Pike, Suite 101
Rockville, MD
20852-3106 USA
TEL: 800-925-8885
www.gaucherdisease.org

National Gaucher Foundation of Canada
4100 Yonge Street, Suite 310
North York, ON, M2P 2B5 Canada
TEL: 416-250-2850
www.gaucher.org

National MPS Society
4220 NC Hwy 55, Ste 140
Durham, NC 27713
TEL: 207-947-1445
www.mpssociety.org

National Niemann-Pick Disease Foundation
415 Madison Ave
Ft. Atkinson, WI, 53538 USA
TEL: 877-287-3672
www.nnpdf.org

National Organization of Rare Disorders (NORD)
55 Kenosia Ave
Danbury CT, 06813-1968
TEL: 203-744-0100
www.rarediseases.org/

Sophia’s Garden Foundation
520 El Capitan Place
Palo Alto, CA 94306
info@sophiasgarden.org
www.sophiasgarden.org

National Tay-Sachs and Allied Diseases
2001 Beacon Street, Suite 204
Brighton, MA 02135 USA
TEL: 800-906-8723
www.ntsad.org

Taiwan Foundation for Rare Disorders (TFRD)
10F, No. 52, Sec. 2, Jungshan N. Rd.
Taipei City, Taiwan, ROC
TEL: 886-2-2521-0717
www.tfrd.org.tw

United Pompe Foundation
5100 N. Sixth Street #149
Fresno, CA 93710
TEL: 559.227.1898
david@unitedpompe.com

Vereniging Spierziekten Nederland, VSN
Lt. Gen. Van Heutslaan 6
Baarn 3743 JN, Netherlands
TEL: 0031-(0)35-548-0461
www.vsn.nl

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